Os meses de Maio e Junho foram efectivamente conturbados. O Dinis caiu, levou algum tempo a recuperar-se, a ganhar novamente confiança em andar, e nesse tempo de recuperação teve de ter fisioterapia mais intensa, foram algumas corridas para o Hospital Dona Estefânia, divididas entre consultas de urgência de Ortopedia e Fisiatria, enfim, uma catrefada de situações que se arrastaram pelo simples facto dele ter tido um entorse que o levou a gatinhar novamente. O pouco que exercia em termos de marcha eram passos curtos, e a marcha era antálgica (ele parecia coxear para se proteger da dor).
As soluções que nos apresentam para um dia mais tarde, da parte de ortopedia, será uma cirurgia aos tendões de Aquiles dos dois pés. Por enquanto essa cirurgia terá de esperar e terá de ser muito bem pensada e repensada pois o tempo que leva em termos de total imobilização / recuperação é de sete semanas. Em sete semanas sem treino e sem fisioterapia, o Dinis deixará de andar com toda a certeza e voltará a ser um bebé sem mobilidade alguma o que nos assusta e nos faz recuar. O andar para o Dinis é algo que é adquirido todos os dias, é como que um alimento para ele. Se ele fica uns dias sem treino, a regressão é imediata e sentida a olhos vivos. Sabemos que a fisioterapia o terá de acompanhar por um período muito longo, caso contrário o Dinis não irá adquirir as funções motoras e não aprenderá a viver com a disfunção que tem.
Outra das soluções abordadas pelo ortopedista seria a aplicação de toxina botulínica ao que após investigarmos, acreditamos ser desnecessária e vai de harmonia com a opinião tanto da fisiatra como da fisioterapeuta que nos respondeu assim:
“Não é que eu seja contra: só considero imprescindível uma avaliação minuciosa e criteriosa (pois como está na "moda" os médicos indicam Btx por tudo e por nada). Desta forma, quero alertá-los que a utilização das injecções normalmente são feitas quando as outras formas de controle do tónus não foram eficazes (a espasticidade vai estar sempre lá, no entanto existem formas de controlá-la). A BTX-A é a penúltima alternativa (sendo a última as intervenções cirúrgicas). Considero um salto enorme passar logo para esse tipo de intervenção invasiva, que ao que os estudos indicam, tem duração de 3 a 6 meses e a partir da 4ª ou 5ª aplicação os efeitos são praticamente inexistentes (pois o corpo cria resistência à toxina). Ressalto também que todos os estudos que vi sobre BTX-A referem a importância da fisioterapia para ter algum resultado. A toxina tem um efeito LOCAL e a espasticidade é uma resposta que vem do sistema nervoso central, também é importante perceber isso... ainda está tudo em estudo e não existe resposta certa a essa questão, por enquanto... sendo assim, envio alguns artigos para darem uma olhada (um sobre espasticidade e BTX-A, um sobre os fármacos utilizados no controle da espasticidade (escrito pelo Dr. Jaume Campistol, médico neurologista do Dinis sediado em Barcelona) e dois sobre diferentes formas de "tratamento" ou controle da espasticidade. Nesses dois, é importante ver o grau de evidência de cada intervenção.”
“Os artigos disponíveis na internet são pouco conclusivos no que diz respeito a efeitos a longo prazo e reaplicações sucessivas. (lembrando é claro que as revistas científicas em geral são controladas pela indústria farmacêutica, pelo que os artigos publicados em geral promovem intervenções medicamentosas).”
Tento em conta o nosso próprio pensamento sobre o método de aplicação da toxina, juntando à fraca condição muscular do Dinis, e a pensar na justificação da própria Carolina, Fisioterapeuta do Dinis, esta não será uma medida a adoptar.
Outra questão levantada por nós pais, foi a possibilidade do Dinis DAFOS (Dynamic Ankle Foot Orthosis). Quanto a Carolina, que nos diz “Não são muito utilizadas aqui em crianças pequenas, mas sei que é uma opção para o caso do Dinis” https://www.dafo.com/ neste site podemos ver os inúmeros modelos que existem (cada um para um caso específico), e inclusive vídeos de crianças com e sem DAFOS e como resulta a sua utilização - o caso que se assemelha ao Dinis poderá ser visto em https://www.dafo.com/library/before-after-high-tone-pronationdafo-4/. O Dinis irá este sábado dia 16 pelas 14h00 ser avaliado por um médico especialista, Professor Francesc Octavio, que foi professor do Pós Graduação na escola superior de Saúde da Cruz Vermelha da nossa amiga Fisioterapeuta Carolina Bernardo que nos irá ajudar a decifrar a real necessidade terapêutica do resultado da utilização dos DAFOS.
Não nos interessa introduzir seja o que for no Dinis se não lhe vier a causar efeito terapêutico, pois às tantas é mais como que uma bengala que só atrapalhará a forma como o seu cérebro se vai acostumando a viver com a sua real disfunção. Só iremos adoptar seja o que for se for comprovado que melhorará o equilíbrio, que evitará que os pés prunados piorem, e que proporcionem o conforto e a estabilidade em termos de marcha e equilíbrio, evitando problemas na coluna e nas ancas.
Irá ser feita uma avaliação minuciosa para que seja determinado o tipo ideal para o Dinis, considerando não só os pezinhos prunados como também todo o padrão de marcha (para não correr o risco de se tentar corrigir uma coisa e perder funcionalidade com isso). Há que se ter em conta também o conforto e a adaptação, pois não são todos os meninos que se adaptam aos DAFOS. Á primeira vista consideramos ser mais uma opção para o Dinis, na questão de estabilidade articular, auxílio no controle da marcha/equilíbrio e formação dos pés.
A preciosa descrição sobre o que o Dinis tem a nível motor e que o fazem depender tanto de fisioterapia, quem sabe pelo resto da sua vida, as palavras são da fisioterapeuta que tentou colocar por escrito, a nosso pedido, uma descrição completa do que efectivamente se passa com o nosso filho em termos de descompensação motora:
“As lesões cerebrais (calcificações e quistos) afectam o trato piramidal, que é o sistema que controla o tónus muscular (tónus muscular é, basicamente, a resistência que o músculo oferece quando movemos uma parte do corpo passivamente. A espasticidade é um aumento do tónus que é velocidade dependente, ou seja, quanto mais rápida a movimentação passiva ou activa, o tónus se manifesta aumentando). Esse aumento do tónus pela lesão no Sistema Nervoso Central manifesta-se de diferentes maneiras de acordo com a localização e extensão das lesões. No caso do Dinis, o aumento de tónus não é só nos membros como também no tronco. O desequilíbrio muscular provocado por essas alterações de tónus levam ao mal posicionamento dos pés, que no caso são prunados ou invertidos. O posicionamento das pernas também ocorre por esse desequilíbrio muscular.”
Outra das soluções que nos apresentaram será a continuidade da utilização das palmilhas supinadoras, que são utilizadas desde Setembro de 2010, e foram retiradas aquando do entorse, e estas palmilhas irão continuar a auxiliar na formação correcta do pé que está com arcada devido aos pés serem prunados (pernas em X). Estas palmilhas têm 5 milimetros de compensação e será retomada a sua utilização em Setembro, caso os DAFOS não venham a ser utilizados e fabricados até lá.
Estas são algumas das noticias que tardaram por termos efectivamente de nos dividir entre a nossa vida pessoal e tantos acontecimentos que surgem ao mesmo tempo no âmbito da doença do nosso pequeno.
Tirando tudo isto, o nosso Dinis continua a surpreender-nos. Os resultados da fisioterapia intensa do Dinis são visíveis e os resultados de um trabalho de dois anos é realmente notável.
Estes são alguns momentos com a fisioterapeuta Carolina, que nos presenteou com algumas gravações do nosso guerreiro que até me tempo de colónia com a escolinha, não abriu mão da sua Carolina que o acompanhou para sessões de fisioterapia na praia (deve ser caso inédito fisioterapeuta na praia).
Esta é uma compilação de momentos de vitória verdadeiramente deliciosos de serem vistos:
https://youtu.be/QR8A3p5k19A - dois anos de fisioterpai
https://youtu.be/GDpNhf5gt44 - um dia de fisioterapia na praia (11/07/2011)
https://youtu.be/yQ03KcDnbK0 - um dia de fisioterapia na praia (11/07/2011)
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